195. we are the

你要不要摇一摇？

好。摇一摇。

……妈妈，我没有听见……

萩原研二迟疑着说。他在夕阳中看见母亲在落泪，但好像火在烧。妈妈只是看见姐姐伏在自己身上，不管她说什么，但认为她需要这样才能睡着。然后父亲说：你有没有觉得，千速比她被诊断的，要听见的更多呢？

我也这么觉得。因为医生说的是，她“中度至重度失聪”……但有时她的反应比我们更快。我觉得她听得见。她没有那么严重。

……我明白。

我真的，我知道……只是如果她恶化了那么多，我真的没有办法相信，没有办法接受……

我明白。

有一天萩原千速回家，跟妈妈提起自己忽然听不见了。很奇怪。对于一个这样年龄的孩子来说，听力应该是非常灵敏的。母亲只当是外伤导致，于是带她去医院，没有想到会是这样的结果。医生对此也十分困惑：因为恶性横纹肌瘤常见于婴幼儿。平均诊断年龄为15个月大……但您的女儿已经十五岁了。这是非常非常少见的情况。

面对似恶龙般强大而不可战胜的病魔，每一个人都会感受到无助与发自心底的绝望。即便对于一个成年人而言，也太过沉重、压抑的未来，却是伴随着他生命每一时每一刻的现在。而且，由于病例极其罕见的缘由，她的救治……

美国哈佛大学医学院的教授马克·基兰（markkieran）说："at/rt并没有引起世界众多医疗机构足够的关注。这是因为全世界每年只有100多例at/rt，而每年有成百上千万的乳腺癌、肺癌、直肠癌和前列腺癌。也就是说，很多国家根本没有把at/rt纳入医学研究的范围。"

由于at/rt位置的特殊性，进行肿瘤切除手术的可能性很低。大约有50%的患者采用了化疗进行医治，但化疗本身疗效并不明显。对于三岁以上的孩子，还会采用放射疗法进行治疗，但这种疗法造成带来严重的神经认知缺陷，因此在实际使用中亦严重受限。

由于上述种种原因，at/rt的预后通常极低，存活超过两年的患者比例低于20%，大部分病例会在11个月后死亡。即使在《临床肿瘤学》杂志发布的一组对照实验中，有一种治疗方案能够确保70%的病患能够存活2-3年，他们也通常会在几个月后出现转移或复发。

这可以怪什么人吗？不能。因为全世界的科研都会把目光放在常见病上，往大了说，这样可以造福更多人，往小了说，这样更容易得到经费，受到资助，更容易受到业界认可。罕见病复杂，治疗困难，存活率低，难出成果，这一直让人无可奈何，前几年还有关注罕见病（如渐冻症）的呼声，但真的太难了。

得到这个结论后，母亲肉眼可见地苍老了许多。并且脾气变得很不好。她会吵架。总是和爸爸吵架。虽然大多数时候还是避着我。但是有一回吵到了我的房间里来。很可怕。萩原研二说到这里，眼神变得迷茫：我听得懂他们在说什么，知道究竟什么样的事降临在了千速身上。但是……为什么一定要吵架呢？为什么要付诸暴力呢？明明什么都没有解决，飞起来的鞋还把我的碗打翻了。我的午饭的确没那么重要，但也不是完全不重要吧。

我也许可以理解她。我可以理解他，有义务理解她。妈妈能够用来生存的得体的热情被风吹走了，我不能怪她。她不可能不在乎我。但是，我还没有成人。如果未来有一个好的机会的话，给我一个机会，让我做一个，不会崩溃的好人吧。

我明白。松田阵平回答他，我大概明白吧。

因为父母不光是父母，还是他们自己吧。即便亲子关系是这世界上最最亲密最最密不可分，也最难以斩断的关系，但父母与子女依旧不能混为一谈，不能共享人生……否则这世界上遍布着父母的子女和子女的父母，人人五百年前是一家，岂不都混合成了同一种人生。

这的确不公平。因为一个大人可以给自己创造一种生活，也可以给自己的孩子带来一种生活，但孩子不可以这样创造自己的世界。他的生命和见闻被迫地与父母共振，却不可以留够时间来看看自己。否则就是极大的不孝。是白眼狼，是铁石心肠。

这是不正确的。无论如何，这都是不正确的。可以被语言沟通所受人理解的情感体验是不存在的。而更加遗憾的事在于，父母通常没有那个力气去和自己的孩子彼此努力，沟通，然后达成最后想要的结果。甚至没有达成也可以，起码彼此付出了努力。但这也不可能。

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